Pandemia odbiła się na dostępie osób z niepełnosprawnościami do ochrony zdrowia i innych usług publicznych. A ryzyko zdrowotne w tej populacji wzrosło. „W grupie osób z niepełnosprawnością intelektualną ryzyko zachorowania na COVID-19 jest 2,5 razy większe niż w reszcie populacji, a ryzyko zgonu z tego powodu aż 5,9 razy wyższe” — przytacza wyniki badań Ewa Pawłowska, prezes zarządu Fundacji Integracja, którą pytamy o sytuację tej grupy społecznej w warunkach pandemii.

Jak pandemia zmieniła warunki życia osób z niepełnosprawnościami? Co okazało się dla nich największym problemem?

Pandemia obnażyła niedoskonałości naszego systemu wsparcia. Tak się stało także w przypadku osób z niepełnosprawnością i ich rodzin. Część usług, które niekiedy i tak nie były na najwyższym poziomie, na pewien czas wręcz przestała istnieć, a ludzie byli zdani sami na siebie. Od początku mało kto myślał o sprawach ważnych dla osób z niepełnosprawnością. Konkretne problemy podnosiły m.in. organizacje pozarządowe. To np. Integracja dopytywała, co się stanie z osobą całkowicie zależną, gdy jedyny opiekun trafi zakażony do szpitala. Chaos pojawił się też w sferze prawnej, gdy komisje orzekające o niepełnosprawności przestały funkcjonować, co oznaczało czasem utratę świadczeń. Uporządkowano to dopiero po kilku dniach od ogłoszenia pandemii.

Długotrwałe „uziemienie” w domach skutkowało z kolei problemami innej natury. Nieprzypadkowo Państwowy Fundusz Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych (PFRON) uruchomił specjalny program wsparcia psychologicznego. W komentarzach i listach do redakcji portalu Niepelnosprawni.pl niektórzy przyznawali, że przez rok od początku pandemii nie wychodzili ze swoich domów... To obciążające psychicznie nie tylko dla nich, ale też rodziców i opiekunów. Problemem była również nauka zdalna, która po prostu nie jest dla wszystkich. Rodzice alarmowali, że brak rewalidacji i terapii skutkuje regresem u ich dzieci z niepełnosprawnością intelektualną. Przejście na pracę zdalną osób dorosłych nie zawsze było możliwe lub korzystne, choć akurat na rynku pracy osób z niepełnosprawnością nie zaobserwowano tąpnięcia. Pandemia skutkowała więc całym zespołem problemów i tylko niektóre z nich znalazły rozwiązanie.

Dla których grup osób z niepełnosprawnościami dostosowanie się do obowiązujących obostrzeń przeciwepidemicznych było trudne lub niemożliwe? Czy istnieją dane potwierdzające, że osoby niepełnosprawne są bardziej narażone na ryzyko zakażenia SARS-CoV-2 i cięższy przebieg COVID-19?

Obowiązujące obostrzenia były trudne. Na przykład osoby głuche zaczęły mieć problemy w komunikacji, ponieważ wiele z nich nie było w stanie czytać z ruchu ust z powodu założonych przez wszystkich maseczek.

Znany jest katalog chorób, które zwiększają ryzyko ciężkiego przebiegu COVID-19. Część z nich prowadzi do niepełnosprawności lub jest z nią bezpośrednio związana. Rzadziej natomiast mówi się o tym, że szczególnie zagrożone są np. osoby z niepełnosprawnością intelektualną. Części z nich trudno wytłumaczyć konieczność noszenia maseczki, zakazać dotykania wszystkiego wokół czy wyjaśnić przyczynę zmiany pewnego stałego sposobu funkcjonowania. To jednak nie wszystko.

Jeszcze w ubiegłym roku z Wielkiej Brytanii zaczęły docierać sygnały o tym, że zgony z powodu koronawirusa są wśród osób z niepełnosprawnością intelektualną kilkakrotnie częstsze niż w populacjji ogólnej. Nałożyły się na to informacje z USA, a później także z Wielkiej Brytanii o „segregacji do respiratora”, czyli różnicach w dostępie do ratowania życia osób pełnosprawnych i z niepełnosprawnością intelektualną. Oczywiście, na niekorzyść tych drugich. Opublikowane w marcu 2021 r. badanie, oparte na analizie ponad 64 mln amerykańskich pacjentów, potwierdziło te informacje. Wynika z nich, że w grupie osób z niepełnosprawnością intelektualną ryzyko zachorowania na COVID-19 jest 2,5 razy większe niż w reszcie populacji, a ryzyko zgonu z tego powodu aż 5,9 razy wyższe. Naukowcy stwierdzili wprost, że oprócz wieku niepełnosprawność intelektualna jest najpoważniejszym czynnikiem ryzyka śmierci w wyniku zakażenia koronawirusem.

W jakim stopniu osoby niepełnosprawne doświadczyły ograniczenia dostępu do ochrony zdrowia? W jakich obszarach te trudności były najbardziej dotkliwe? Czy w ostatnich tygodniach sytuacja uległa poprawie?

Ludzie praktycznie z dnia na dzień stracili dostęp do terapii i rehabilitacji, odwoływano turnusy rehabilitacyjne, zamykano ośrodki. Potrzebujący nie mogli się dostać do lekarza, co w przypadku osób z chorobami przewlekłymi było szczególnie trudne. W nieskończoność przesuwane były operacje i zabiegi. Do tego informacje o kolejnych obostrzeniach i ich skutkach były niestety dość chaotyczne, niekiedy sytuacja zmieniała się z dnia na dzień. Obecnie jest już lepiej, choć do ideału daleko, ale tak naprawdę nikt do końca nie wie, jakie długofalowe skutki przyniesie wielomiesięczny brak możliwości leczenia i rehabilitacji.

Na ile pandemia wpłynęła na sektor usług opiekuńczych i ich dostępność dla osób z niepełnosprawnościami?

Na pewno mocno odczuli skutki pandemii mieszkańcy domów pomocy społecznej (DPS). Po dramatycznych doniesieniach z Włoch i innych krajów, w których śmiertelność w domach opieki w wyniku COVID-19 była na bardzo wysokim poziomie, nasze DPS-y w praktyce odcięto od świata. Udało się w ten sposób uchronić większość mieszkańców przed koronawirusem. Opłacone to jednak było zakazem opuszczania budynków, odwiedzin, poważnym ograniczeniem swobody na wiele miesięcy.

Rozgoryczeni mieszkańcy pisali nam, że są „więźniami bez wyroku”. Stawiali słuszne pytania, czy nie narusza to ich podstawowych praw człowieka. W tej dość nieciekawej sytuacji pojawiła się jednak nadzieja na… przyspieszenie procesu deinstytucjonalizacji, czyli odchodzenia od sprawowania opieki w dużych domach na rzecz innych rodzajów wsparcia. Przecież to właśnie duże placówki opiekuńcze, czyli skupienie ludzi w jednym miejscu, ułatwiają transmisję wirusa. Pisaliśmy o tym wielokrotnie na portalu Niepelnosprawni.pl i w magazynie „Integracja”.

W początkach pandemii lekarze zaczęli o wiele szerzej niż dotychczas korzystać z teleporad. Czy ta forma udzielania świadczeń sprawdza się w kontaktach lekarz — osoba niepełnosprawna?

Wiadomo, że teleporady nie zastąpią bezpośredniego kontaktu z lekarzem. Dotyczy to jednak wszystkich, także osób pełnosprawnych. W przypadku osób z niepełnosprawnością dochodzą do tego jednak pewne aspekty, o których zazwyczaj się nie myśli. Jak np. osoba głucha ma rozmawiać z lekarzem przez telefon? Jak zbadać — nawet w ramach połączenia wideo — osobę z niepełnosprawnością intelektualną, która nie mówi? Ponadto badania GUS od wielu lat wskazują, że gospodarstwa domowe osób z niepełnosprawnością są gorzej wyposażone. Dotyczy to również takich sprzętów, jak telefon, a zwłaszcza — tak wydawałoby się powszechny — smartfon. Bariera techniczna w niektórych przypadkach jest nie do przeskoczenia.

Rząd chwali się, że Narodowy Program Szczepień przyspiesza, niepełnosprawni alarmują, że są na różne sposoby wykluczeni z możliwości zaszczepienia się. Czy sprawdziło się proponowane przez resort udogodnienie w postaci wyjazdowych zespołów szczepiennych?

Punktowo pewnie tak, w skali kraju niestety nie. Mieliśmy sygnały z różnych miejsc, że w praktyce na przyjazd zespołu liczyć nie było można, choć sytuacja się zmienia z upływem czasu. Prawdopodobnie jednak część osób starszych, w tym z niepełnosprawnością, nie została zaszczepiona priorytetowo właśnie dlatego, że nie wychodzą one z domu, a szczepienie w miejscu zamieszkania nie było możliwe.

Osoby z niepełnosprawnościami nie zostały, obok np. pacjentów onkologicznych, uwzględnione jako grupa kwalifikująca się do priorytetowego szczepienia. Czy strona rządowa prowadziła jakiekolwiek rozmowy w tej sprawie ze środowiskiem, organizacjami pozarządowymi? Czy na obecnym etapie realizacji NPS są szanse na szybsze wyszczepienie?

O możliwość włączenia osób z niepełnosprawnością do grupy priorytetowej Integracja pytała już w połowie listopada 2020 r., gdy droga do programu szczepień była daleka. Od początku otrzymywaliśmy wymijające odpowiedzi. Przez kolejne miesiące organizacje pozarządowe apelowały o priorytet w szczepieniach, jednak bez odzewu. Ostatecznie w grupie priorytetowej znaleźli się jedynie mieszkańcy DPS-ów. Dopiero 30 kwietnia usłyszeliśmy, że osoby ze znacznym stopniem niepełnosprawności i ich opiekunowie będą mogli od 10 maja szczepić się poza kolejnością i bez wcześniejszego umawiania. Sprawdzamy, czy rzeczywiście tak jest, jednak w pierwszych dniach nie wygląda to dobrze.

Czy sposób organizacji ochrony zdrowia w pandemii (m.in. nacisk na telemedycynę, wstrzymanie zabiegów planowych) w jakimś stopniu uwzględnia potrzeby osób z niepełnosprawnościami?

Jeśli uwzględnia, to głównie w wyniku głośnych apeli organizacji pozarządowych. Od początku pandemii mieliśmy wrażenie, że w kolejnych wydawanych zarządzeniach potrzeby osób z niepełnosprawnością w zasadzie nie istnieją. Trzeba było o nie dopytywać, upominać się. Jasne, że wszyscy działaliśmy w niecodziennych okolicznościach. Nie tylko w Polsce. Jak jednak wytłumaczyć choćby brak na początku pandemii tłumacza języka migowego podczas kluczowych dla wszystkich obywateli konferencji prasowych członków rządu? Jeśli więc coś nam po pandemii pozostanie pozytywnego, to być może większa świadomość potrzeb tych, którzy nie są młodzi, aktywni i w pełni sprawni.

Emilia Grzela

Ewa Pawłowska jest wykwalifikowaną pielęgniarką (Wydział Pielęgniarski Akademii Medycznej w Lublinie), od 2018 r. prezesem zarządu Fundacji Integracja i Stowarzyszenia Przyjaciół Integracji, redaktor naczelną magazynu „Integracja” i portalu Niepelnosprawni.pl.