Obecnie najpilniejszą potrzebą o charakterze systemowym jest wzrost finansowania przez Narodowy Fundusz Zdrowia realizowanych przez Klinikę Budzik procedur. Pozwoliłoby nam to na zapewnienie większego i stabilniejszego zespołu specjalistów - mówi portalowi pulsmedycyny.pl lek. Anna Smorczewska-Kiljan, zastępca dyrektora Kliniki Budzik ds. medycznych, specjalista w dziedzinie pediatrii.

Jacy pacjenci trafiają pod opiekę Kliniki Budzik?

Pacjenci, którzy zostają zakwalifikowani do leczenia i rehabilitacji w naszej klinice, to chorzy z uszkodzeniami ośrodkowego układu nerwowego (OUN) o bardzo zróżnicowanej etiologii. Wśród przyczyn uszkodzenia OUN, które mogą skutkować zaburzeniami świadomości, znajdują się urazy powstałe w wyniki np. wypadków komunikacyjnych, wszystkie nagłe stany przebiegające z zatrzymaniem krążenia i niedotlenieniem (np. po podtopieniu czy zadzierzgnięciu). Zmiany w OUN mogą też nastąpić na skutek chorób zapalnych. Przykładem jest pacjentka, która na skutek powikłań infekcyjnych w przebiegu chemioterapii przeszła zapalenie opon mózgowo-rdzeniowych z nagłym zatrzymaniem krążenia i niedotlenieniem OUN. Najprościej rzecz ujmując, nie istnieje lista schorzeń i stanów, które kwalifikowałyby lub dyskwalifikowały od objęcia opieką w klinice. Każdy przypadek jest traktowany indywidualnie.

W jaki sposób przebiega postępowanie kwalifikacyjne do objęcia programem terapeutyczno-rehabilitacyjnym?

Wśród wymogów narzuconych w procesie kwalifikacji pacjenta jest warunek stabilności krążeniowo-oddechowej i zakończenie procesu diagnostyczno-leczniczego. Chory nie może więc wymagać intensywnej terapii, wentylacji mechanicznej, dożylnego podawania leków. Specjaliści Kliniki Budzik zajmują się bowiem głównie rehabilitacją oraz działaniami mającymi na celu jak najszybszą poprawę stanu neurologicznego.

W zależności od przypadku pacjenci trafiają do nas od kilku tygodni do kilku miesięcy po doznanym uszkodzeniu OUN. Maksymalny czas przyjęty w kryteriach kwalifikacyjnych wynosi 6 miesięcy. Chorych kierują do nas ośrodki, pod których opieką przebywają oni od momentu doznania uszkodzenia.

Kwalifikacja pacjenta opiera się przede wszystkim o analizę dokumentacji medycznej oraz rozmowę z lekarzem prowadzącym. Podstawą takiej oceny jest opinia neurologa. Standardowo do oceny stanu świadomości używana jest skala Glasgow, pacjent przyjmowany do Kliniki Budzik może uzyskać maksymalnie 8 pkt. Są takie ośrodki i lekarze, którzy mają już doświadczenie we współpracy z Budzikiem, wówczas czas kwalifikacji kierowanych przez nich pacjentów jest zazwyczaj krótszy. W takich wypadkach lekarze prowadzący potrafią z dużym stopniem prawdopodobieństwa przewidzieć, że dana osoba z uszkodzeniem OUN będzie spełniała kryteria kwalifikacyjne naszej kliniki. Rozpoczynają więc procedurę kwalifikacji, zanim pacjent internistycznie się ustabilizuje.

Wiele zależy oczywiście też od stanu chorego. Jeśli poza uszkodzeniem OUN doznał on licznych urazów narządu ruchu, to postępowanie rehabilitacyjno-terapeutyczne zapewne będzie musiało odwlec się w czasie.

Na czym opiera się to postępowanie?

Zgodnie z umową zawartą z Narodowym Funduszem Zdrowia, maksymalny czas pobytu pacjenta w Klinice Budzik wynosi 12 miesięcy, może zostać ewentualnie przedłużony o kolejne trzy. Oczywiście, zdarzają się chorzy, u których efekt terapeutyczny uzyskiwany jest w krótszym czasie. I wcześniej opuszczają naszą Klinikę.

Podstawę postępowania terapeutycznego stanowią fizjoterapia, terapia widzenia, logopedyczna i psychologiczna. W zakresie poszerzenia oferty terapeutycznej współpracujemy również z PFRON. Niestety, z uwagi na sytuację epidemiczną byliśmy zmuszeni do zawieszenia części dodatkowych zajęć - np. dogoterapii. Warto też dodać, że nasi pacjenci w czasie pobytu w Budziku realizują obowiązek szkolny, oczywiście na miarę swoich zdrowotnych możliwości.

12 miesięcy - plus ewentualnie dodatkowe trzy - przewidziane na pobyt pacjenta w Budziku są optymalne z terapeutycznego punktu widzenia. W przypadku chorych, u których nie uda się w tym czasie uzyskać znaczącej poprawy, szanse na jej wypracowanie w toku późniejszej rehabilitacji (a ta powinna być cały czas prowadzona) są niewielkie.

Jakie jest rokowanie tych pacjentów? Przy ocenie jakich czynników rokowniczych jest oceniane?

Wstępne rokowanie jest stawiane już w momencie przyjmowania chorego do Budzika. Należy jednak zaznaczyć, że w trakcie trwania terapii i rehabilitacji może ono się poprawić lub niestety pogorszyć. Stan każdej przebywającej w klinice osoby jest więc oceniany na bieżąco za pomocą m.in. analizy medycznej dokumentacji, badań obrazowych pozwalających ocenić stopnień uszkodzenia OUN (tomografii komputerowej, rezonansu magnetycznego i EEG).

Bardzo ważnym czynnikiem rokowniczym jest także czas trwania zatrzymania krążenia i niedotlenienia. W większości przypadków lepiej rokują pacjenci po urazach komunikacyjnych niż ci, u których doszło do zatrzymania krążenia i niedotlenienia całego mózgu. Warto tu jednak dodać, że wstępne oceny rokowania chorego mogą okazać się niemiarodajne: bywają bowiem pacjenci z rozległym uszkodzeniem, którzy dzięki rehabilitacji „poprawiają się” stosunkowo szybko.

Oczywiście ocena stanu pacjenta dokonywana jest w trakcie pobytu na bieżąco. Chorzy pozostają pod stałą opieką specjalistów rehabilitacji, neurologa i pediatry. Na bieżąco reagują oni na wszelkie zmiany stanu pacjenta, pojawiające się objawy neurologiczne, napady padaczkowe czy powikłania. W takich sytuacjach przeprowadza się diagnostykę i wdraża leczenie. Pacjenci wymagają też leczenia żywieniowego, prowadzonego najczęściej przez przezskórną gastrostomię. Wielu pacjentów trafia do nas z założoną tracheostomią, co było w ich przypadku konieczne z powodu powikłań po długotrwałej wentylacji mechanicznej. Chorzy z zaburzeniami napięcia mięśniowego wymagają odpowiedniego układania i profilaktyki przeciwodleżynowej.

Co w sytuacji, gdy pacjenci Budzika kończą 18. rok życia lub mija przewidziany czas leczenia?

Pacjent kończący w Budziku 18. rok życia może w nim pozostać przez cały zaplanowany czas leczenia (maksymalnie 15 miesięcy). Po zakończeniu tego okresu każdy pacjent, niezależnie od wieku, musi zostać wypisany. Jeśli nie udało się uzyskać efektu terapeutycznego, to w takim wypadku pacjent trafia pod opiekę stosownej placówki w rejonie zamieszkania. Bardzo często są to hospicja, które realizują świadczenia w warunkach stacjonarnych lub domowych i bardzo sprawnie wspierają rodziny w procesie opieki nad osobą z zaburzeniami świadomości.

Pacjent „wybudzony” najczęściej wypisywany jest do domu. Oczywiście, wiadomo że taka osoba nadal wymaga szeroko pojętej rehabilitacji. Często pacjenci i ich rodziny korzystają z oferty turnusów rehabilitacyjnych organizowanych przez Centrum Zdrowia Dziecka, z którym ściśle współpracujemy. Część dzieci korzysta z rehabilitacji w pobliżu miejsca zamieszkania, nierzadko w ramach sektora prywatnego. Dostępność do rehabilitacji w systemie publicznym bywa bowiem dyskusyjna.

Jakie są największe ograniczenia organizacyjno-systemowe, z którymi zmagają się specjaliści pracujący z pacjentami Budzika?

W tej chwili nie ma listy oczekujących na przyjęcie. Pacjenci są więc przyjmowani i poddawani postępowaniu rehabilitacyjno-terapeutycznemu tak szybko, jak tylko sfinalizowana zostanie procedura kwalifikacyjna i pozwala na to ich stan.

W mojej ocenie obecnie najpilniejszą potrzebą o charakterze systemowym jest wzrost finansowania przez Narodowy Fundusz Zdrowia realizowanych przez Klinikę Budzik procedur. Pozwoliłoby nam to przede wszystkim zapewnić wystarczająco liczny i stabilniejszy zespół specjalistów świadczących pacjentom opiekę. W tej chwili nie jesteśmy w stanie zaproponować medykom stawek, które byłyby konkurencyjne w porównaniu z wynagrodzeniami, na jakie mogą liczyć w sektorze prywatnym. Najbardziej brakuje nam fizjoterapeutów, logopedów i pielęgniarek. Wzrost finansowania pozwoliłby nam również na modernizację infrastruktury i zaopatrzenie Budzika w nowocześniejszy sprzęt.

Niestety, dziś nadal system wspiera pacjentów i ich rodziny niewystarczająco. Zbyt wiele zależy od zasobów, również finansowych, i determinacji rodziców. Zapewnienie optymalnej rehabilitacji dzieciom i młodzieży z zaburzeniami świadomości powinno być obowiązkiem systemu ochrony zdrowia, a nie ich najbliższych.

Emilia Grzela