Obecnie w Polsce funkcjonują 24 hospicja realizujące świadczenia z zakresu perinatalnej opieki paliatywnej. Niestety, system nie uwzględnia wystarczająco roli położnej w procesie opieki nad kobietą, która decyduje się na urodzenie dziecka z wadą zaliczaną do letalnych.

Zagadnieniem z zakresu zdrowia kobiety, nierzadko na styku ginekologii i psychiatrii, jest opieka perinatalna nad zdrowymi matkami, które zdecydowały się urodzić dziecko z rozpoznaną wadą letalną. To temat wzbudzający ogromne emocje nie tylko w środowisku medycznym, ale też te społeczne – które niestety nierzadko politycy wykorzystują do bieżącej politycznej walki.

Wady letalne - skala zjawiska

Według danych Światowej Organizacji Zdrowia rocznie z powodu anomalii zdrowotnych zaliczanych do wad letalnych w ciągu czterech tygodni od urodzenia umiera 303 000 noworodków.

- Wada letalna płodu definiowana jest jako stan, który prawdopodobnie doprowadzi do śmierci dziecka w macicy lub w pierwszych godzinach lub tygodniach po porodzie. Według różnych badań i publikacji w krajach o wysokich dochodach diagnozę wady letalnej słyszy 2-3 proc. kobiet. W Polsce nie ma oficjalnych danych na temat liczby dzieci urodzonych z nieprawidłowościami letalnymi. Według danych z 2007 r. szacuje się, że spośród ciąż w przebiegu których rozpoznano wady rozwojowe lub wrodzone, a także deformacje i aberracje chromosomalne 7 proc. płodów ma nieprawidłowości letalne, co rocznie daje jakieś 600 urodzeń dzieci z tego rodzaju wadami – wskazuje dr Urszula Tataj-Puzyna, położna, wykładowczyni Wydziału Nauk o Zdrowiu Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego.

Jak zwraca uwagę, opieka paliatywna kojarzy się w większości z osobami u schyłku życia lub z pacjentami dorosłymi zmagającymi się z chorobami o wysokim odsetku śmiertelności, głównie o charakterze onkologicznym. Dziś medycyna znajduje się na tym etapie rozwoju, że lekarze dysponują narzędziami ułatwiającymi takim pacjentom ostatnie dni życia.

- W perinatalnej opiece paliatywnej pacjentem jest dziecko w fazie prenatalnej, u którego zdiagnozowano wady letalne. W takich wypadkach opieką medyczną, psychologiczną, położniczą i duchową obejmuje się tak naprawdę całą rodzinę, a więc nie tylko dziecko i matkę, ale też ojca. Chciałabym podkreślić, że w perinatalnej opiece paliatywnej wspieramy zwykle zdrowe rodziny, które mierzą się z chorobą dziecka – mówi ekspertka.

Ciąża z wadą letalną ma dla części pacjentek sens

Powołując się na własne doświadczenie położnej i realizowane przez siebie badania, dr Urszula Tataj-Puzyna z przekonaniem stwierdza, że – choć taka ciąża to trudne doświadczenie – to jest to doświadczenie mimo wszystko ważne.

- Niekiedy mówimy tu o kobietach starających się o dziecko latami. Dla nich ta ciąża i związana z nią paliatywna opieka perinatalna może być jedynym doświadczeniem macierzyństwa, które – w ich przekonaniu – zdejmie z nich piętno niepłodności. (…) W Zakładzie Położnictwa Centrum Medycznego Kształcenia Podyplomowego prowadziłyśmy badania w tym zakresie, których wyniki następnie opublikowałyśmy w czasopiśmie w artykule pod tytułem „Ta ciąża ma sens”. Zaczerpnęłyśmy go z cytatu z jednej z pacjentek – mówi dr Tataj-Puzyna.

Ekspertka zaznacza, na podstawie wspomnianych badań, że dla matek dzieci z postawionym rozpoznaniem wady letalnej, ważne jest sam fakt donoszenia ciąży, porodu i poświęcenia dziecku czasu i troski – nawet jeśli miałoby to trwać kilka dni lub tygodni.

- Takie rodziny wiedzą jak niewiele mają czasu, często tylko właśnie w okresie prenatalnym, by nacieszyć się obecnością dziecka. Przykładowo, dla matek dzieci z wadami letalnymi ważnym momentem jest zwykle badanie USG: wtedy mogą zobaczyć swoje potomstwo żywe – dodaje dr Tataj-Puzyna.

Jak podkreśla, dla tych kobiet okres ciąży nie jest czasem straconym. Niestety, matki decydujące się na urodzenie dziecka z wadą letalną często nie znajdują zrozumienia dla swojej decyzji w najbliższym otoczeniu i środowisku medycznym. W badaniu deklarowały, że spotykały się z ocenianiem ich wyboru, marginalizacją potrzeb, brakiem akceptacji oraz deprecjonowaniem wartości ciąży. Niekiedy zdarzało się, że odmawiano im badań i procedur, które powinno się rutynowo wykonywać u ciężarnych.

- Jako społeczeństwo nie jesteśmy przygotowani, by z szacunkiem przyjąć decyzję kobiety. (…) Ciężarne poszukują profesjonalnej opieki medycznej także dlatego, że czują się w tej trudnej sytuacji osamotnione. Szukają wsparcia osoby, która w sposób profesjonalny będzie im towarzyszyć w przebiegu ciąży i porodu oraz zredukuje lęk przed samym porodem. Niestety, w systemie paliatywnej opieki perinatalnej nie przewidziano opieki położnej, a przecież matki dzieci z wadami letalnymi to zdrowe kobiety. Tymczasem są to pacjentki w większym stopniu potrzebujące wsparcia emocjonalnego niż kobiety, które mają urodzić zdrowe dziecko, a ponadto doświadczają bardzo podobnych dolegliwości związanych z ciążą – wskazuje dr Tataj-Puzyna.

Jak mówi, w tej chwili w Polsce funkcjonują 24 hospicja świadczące paliatywną opiekę perinatalną. Większość zlokalizowana jest w większych miastach, przez co brakuje ciągłości opieki nad rodzinami zmagającymi się z tym problemem.

- Brakuje też odpowiednio wyszkolonych położnych – dodaje ekspertka.

Emilia Grzela