4 kwietnia o godz. 14:00 w siedzibie PAP przy ul. Brackiej 6/8 w Warszawie odbędzie się debata pt. “Choroby rzadkie - wyzwania organizacyjne, diagnostyczne i terapeutyczne”, organizowana przez “Puls Medycyny”.

Tematami poruszanymi podczas spotkania będą m.in.:

• harmonogram realizacji zadań w ramach aktualnego Planu dla Chorób Rzadkich;
• najpilniejsze potrzeby refundacyjne, czyli jak zapewnić szeroki dostęp do technologii lekowych i nielekowych w chorobach rzadkich;
• wyzwania diagnostyki genetycznej w Polsce;
• badania kliniczne w obszarze chorób rzadkich;
• organizacja i finansowanie Ośrodków Eksperckich Chorób Rzadkich.
• 
  Do debaty zostali zaproszeni:

prof. Marek Hus, kierownik Katedry i Kliniki Hematoonkologii i Transplantacji Szpiku Uniwersytetu Medycznego w Lublinie;
Dominika Janiszewska-Kajka, zastępca dyrektora Departamentu Lecznictwa w MZ;
prof. Anna Latos-Bieleńska, konsultant krajowa w dziedzinie genetyki klinicznej, przewodnicząca Rady ds. Chorób Rzadkich;
Stanisław Maćkowiak, prezes Krajowego Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich ORPHAN oraz Federacji Pacjentów Polskich;
Maciej Miłkowski, wiceminister zdrowia;
dr hab. Jolanta Sykut-Cegielska, prof. IMiD, konsultant krajowa w dziedzinie pediatrii metabolicznej, przewodnicząca Polskiego Towarzystwa Wrodzonych Wad Metabolizmu, kierownik Kliniki Wrodzonych Wad Metabolizmu i Pediatrii Instytut Matki i Dziecka w Warszawie;
prof. Aleksandra Żurowska, kierownik Katedry i Kliniki Pediatrii, Nefrologii i Nadciśnienia Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego.
Debata transmitowana będzie na żywo na stronie pulsmedycyny.pl