Zapraszamy na debatę, która odbędzie się 14 września 2023 roku w Centrum prasowym PAP przy ul. Brackiej 6/8, pod tytułem “Potrzeby diagnostyczne i terapeutyczne w obszarze chorób rzadkich”.

Poniżej przedstawiamy kilka zagadnień, które zostaną poruszone na spotkaniu:

• Plan dla Chorób Rzadkich na półmetku - co jeszcze przed nami?
• Odyseja diagnostyczna pacjentów z chorobami rzadkimi. Jakie powinny być standardy w rozpoznawaniu chorób rzadkich?
• Czy istnieje konieczność zwiększenia panelu przesiewowych badań genetycznych?
• Dostępność refundacyjna terapii poszczególnych chorób rzadkich w Polsce.
• Najpilniejsze niezaspokojone jeszcze potrzeby pacjentów z chorobami rzadkimi z perspektywy klinicystów.
• Czy terapie genetyczne są przyszłością medycyny i czy stać nas na ich finansowanie?

Eksperci:

Dr hab. n. med. Monika Gos, prof. IMiD, kierownik Pracowni Genetyki Rozwoju Zakładu Genetyki Medycznej Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie
Prof. Anna Latos-Bieleńska, konsultant krajowa w dziedzinie genetyki klinicznej, przewodnicząca Rady ds. Chorób Rzadkich
Stanisław Maćkowiak, prezes Krajowego Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich ORPHAN i Federacji Pacjentów Polskich
Maciej Miłkowski, wiceminister zdrowia
Prof. Anna Kostera-Pruszczyk, kierownik Katedry i Kliniki Neurologii Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego, przewodnicząca Rady Naukowej ds. Platformy Informacyjnej „Choroby Rzadkie”
Serdecznie zapraszamy do Centrum Prasowego PAP i wysłuchania debaty ekspertów. Temat chorób rzadkich stanowi niezwykle istotny obszar w medycynie, wymagający wspólnego działania i poszukiwania rozwiązań. Spotkanie będzie doskonałą okazją do wymiany wiedzy i doświadczeń między specjalistami i decydentami.

Debatę poprowadzi red. Katarzyna Matusewicz.

Więcej informacji