Zapraszamy na debatę pod tytułem „Choroby rzadkie - wyzwania kliniczne i systemowe”, która odbędzie się 20 lutego o godz. 10:00 w Centrum Prasowym PAP przy ul. Brackiej 6/8.

Spotkanie jest organizowane z okazji Dnia Chorób Rzadkich, obchodzonego co roku w ostatni dzień lutego. Podczas debaty zostaną omówione m.in. poniższe zagadnienia:

• Choroby rzadkie - częsty problem kliniczny
• Objawy chorób rzadkich, które łatwo przeoczyć w gabinecie lekarskim
• Diagnostyka genetyczna i jej rola w rozpoznawaniu chorób rzadkich
• Opcje terapeutyczne dla pacjentów z chorobami rzadkimi - nowoczesne leki i trudności refundacyjne
• Problemy systemowe - czy implementacja Planu dla Chorób Rzadkich je rozwiąże?
• Kiedy możemy się spodziewać drugiej części Planu dla Chorób Rzadkich

Zaproszenie do debaty otrzymali:

prof. Alicja Chybicka, przewodnicząca Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Rzadkich
dr n. ekon. Małgorzata Gałązka-Sobotka, dziekan Centrum Kształcenia Podyplomowego i dyrektor Instytutu Zarządzania w Ochronie Zdrowia Uczelni Łazarskiego
Wojciech Konieczny, wiceminister zdrowia
prof. Anna Kostera-Pruszczyk, kierownik Katedry i Kliniki Neurologii Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego
prof. Anna Latos-Bieleńska, konsultant krajowa w dziedzinie genetyki klinicznej
Stanisław Maćkowiak, prezes Krajowego Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich ORPHAN i Federacji Pacjentów Polskich
prof. Maria Mazurkiewicz-Bełdzińska, kierownik Kliniki Neurologii Rozwojowej Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego
Maciej Miłkowski, wiceminister zdrowia
prof. Piotr Socha, kierownik Oddziału Gastroenterologii, Hepatologii, Zaburzeń Odżywiania i Pediatrii Instytutu “Pomnik - Centrum Zdrowia Dziecka”
dr Michał Sutkowski, prezes Warszawskich Lekarzy Rodzinnych
Spotkanie będzie doskonałą okazją do wymiany wiedzy i doświadczeń między specjalistami i decydentami.

Debatę poprowadzi red. Katarzyna Matusewicz, dziennikarka „Pulsu Medycyny”.